Las menores deben tomar Trixacar, una droga que mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad, pero tiene un costo elevado de 780 mil pesos.
Particularmente, en el caso de la menor concordiense, se encuentra internada en el Hospital Garrahan, en estado delicado. Debido a su cuadro, no puede ser ingresada a la lista del INCUCAI para recibir un trasplante, por lo que necesita la medicación con suma urgencia.
En lo que respecta a la niña paranaense, la misma no requiere un trasplante de momento, pero su familia lucha incansablemente para que le cubran la medicación que necesita, para mejorar su salud.
En ese marco, Fatima Heinze tiene 34 años y también tiene la misma enfermedad que las dos pequeñas mencionadas con anterioridad. Heinze, es presidenta fundadora de la asociación “Alguien como yo FQ” y afirmó que aunque el médico especialista les recetó la droga, el IOSPER se las está denegando.
Desde la asociación, Heinze y sus miembros trabajan sin cesar para que desde provincia se adhieran a la Ley Nacional de Fibrosis Quística.
